Παίρνω θεραπεία για καρκίνο του πνεύμονα, πώς και πού μπορώ να βρω πληροφορίες για τη νόσο

— Νομίζω ότι πρέπει να μιλήσουμε για το Διαδίκτυο τώρα. Μου φαίνεται ότι υπάρχουν καλά και χρήσιμα Διαδίκτυα, και υπάρχουν Διαδίκτυα που είναι πολύ επιβλαβή για τη ζωή. Πείτε μας, παρακαλώ, πώς χειριστήκατε το Διαδίκτυο κατά την καυτή περίοδο όλης αυτής της ιστορίας.

Δεν είναι όλα τα ίντερνετ ίδια, είναι αλήθεια. Ειδικά στην αρχή. Όταν όλα ξεκινούν, υπάρχει μια φυσική και παραγωγική επιθυμία να διαβάσετε για τη διάγνωσή σας όσο το δυνατόν περισσότερο. Κατανοήστε πώς να σας συμπεριφέρονται, πού να τρέξετε, με ποιον να μιλήσετε. Τι είναι πρώτο, τι ακολουθεί. Πως όλα καίγονται. Δηλαδή, πρέπει να τα παρατήσουμε όλα, γιατί αύριο θα πεθάνουμε, ή ο χρόνος αντέχει και μια εβδομάδα δεν θα λύσει τίποτα.

Είναι φυσικό να θέλετε να διαβάσετε κάτι για την ασθένειά σας, αλλά δεν πρέπει να το ξεχνάτε αυτό: τώρα θα σκαρφαλώσουμε στο δίχτυ, θα διαβάσουμε τα πάντα στον κόσμο – και θα βάλουμε το δεύτερο άκρο του ίδιου ραβδιού στο κεφάλι. Πληθώρα αδόμητων πληροφοριών, πολλές από τις οποίες είναι ελάχιστα κατανοητές από εσάς, στατιστικά στοιχεία που πρέπει ακόμα να μπορείτε να διαβάσετε και να ξέρετε πού να τα βρείτε, ώστε από την αρχή – σε λανθασμένες ερμηνείες αριθμών, συχνά ανακριβών – να μην ξεκινήσετε να παραγγείλετε τη δική σας κηδεία … Όλα αυτά δεν είναι τόσο θα σας διαφωτίσουν, πόσο θα τρομάξουν και θα παραλύσουν τον λύτη σας.

Όσον αφορά τα άλλα πράγματα, εάν διαβάζετε αγγλικά, θα συνιστούσα να πληκτρολογήσετε πληροφορίες έρευνας σε ιστότοπους της κυβέρνησης των ΗΠΑ ή σε εξειδικευμένες πύλες για τη διάγνωσή σας. Υπάρχουν πολύ περισσότερες πληροφορίες στο αγγλόφωνο τμήμα του Διαδικτύου, είναι πιο φρέσκο και πολύ καλύτερα παρουσιασμένο, υπάρχουν πιο κατανοητά infographics.

Το 2018, όταν διάβαζα σαν τρελός, ο χώρος πληροφοριών για την ογκολογία στις Ηνωμένες Πολιτείες μου φαινόταν ισορροπημένος, πολύ πλήρης – και πολύ φιλάνθρωπος. Δεν μου άρεσε το τμήμα της ρωσικής γλώσσας και συχνά συνεχίζει να με μπερδεύει με τα δραματικά συνοφρυώματα, την τυχαιότητα και την ατελή του. Ωστόσο, ακόμη και τα τελευταία δύο χρόνια, έχουν προκύψει κάποιοι σπουδαίοι πόροι.

Επιπλέον, συνιστώ ανεπιφύλακτα να πληκτρολογήσετε “Mikhail Laskov” στο πλαίσιο αναζήτησης του YouTube – και θα δείτε μια πλήρη επιλογή από συνεντεύξεις και ηχογραφήσεις συνομιλιών με τον επικεφαλής της κλινικής και με τους συναδέλφους του που με αντιμετώπισαν απευθείας. Ίσως αυτά είναι τα καλύτερα βίντεο στα ρωσικά για θέματα ογκολογίας που έχω δει ποτέ. Έτσι, θα πάρετε μια γενική εισαγωγή στο θέμα, θα μάθετε ποιες είναι οι σύγχρονες μέθοδοι εργασίας με ογκολογικές ασθένειες, πώς λειτουργεί στη χώρα μας και θα ξεκαθαρίσετε όλους τους μύθους για την ογκολογία. Αυτή είναι μια κανονική, χαρούμενη, χαρούμενη, ήρεμη συζήτηση για ένα δεδομένο θέμα.

— Έχει νόημα να διαβάζετε επιστημονικά περιοδικά;

— Έχω διαβάσει τα πάντα, από murzilok για το θέμα του καρκίνου μέχρι ιατρικά περιοδικά με κριτές. Περίπου ένα μήνα αργότερα, είχα την επιθυμία να επικοινωνήσω με κάποιον που βρισκόταν ήδη σε μια κατάσταση παρόμοια με τη δική μου και βρήκα την κοινότητα του Onkobudni LiveJournal: μπορείτε να τη διαβάσετε, ακόμη και χωρίς να είστε μέλος του LiveJournal, ινκόγκνιτο. Κατά τη γνώμη μου, αυτή είναι η μεγαλύτερη διαδικτυακή κοινότητα στα ρωσικά, όπου επικοινωνούν άτομα με διάγνωση καρκίνου. Κυρίως με καρκίνο του μαστού. μαζί με τον καρκίνο του πνεύμονα, είναι η πιο κοινή ογκομεταβλητή, περίπου το 12% όλων των ατόμων που έχουν διαγνωστεί με καρκίνο.

Τους πρώτους δύο μήνες πήγα εκεί για να διαβάσω τις αναρτήσεις. Παρεμπιπτόντως, μια ενδιαφέρουσα ερώτηση: να είσαι ή όχι ανάμεσα σε άτομα με διάγνωση, να χτίσεις επικοινωνία εκεί ή όχι; Όπως είπα ήδη, μόνο ένα χρόνο μετά την έναρξη όλης αυτής της πανδαισίας μπόρεσα, τουλάχιστον, να τακτοποιήσω το μυαλό μου και να βρω ένα σημείο άνευ όρων ισορροπίας, ένα αληθινό καταφύγιο για μένα, και στην αρχή με έπιασε εύκολα. μακριά από οποιοδήποτε συναισθηματικό ρεύμα, αν και όχι εντελώς. Οι άνθρωποι που είναι μέλη τέτοιων κοινοτήτων ξεπερνούν τεράστιες καθημερινές δυσκολίες, ο καθένας έχει τη δική του μοναδική ιστορία καταστάσεων, σε περιόδους απολύτως επικής πολυπλοκότητας: εκτός από τη διάγνωση, υπάρχουν επίσης κάθε είδους οικογενειακές συνθήκες, παιδιά, ηλικιωμένοι γονείς και άλλα βάρη. , επικαλύψεις και ασυμβατότητα εργασίας με τακτική θεραπεία.

Αστέρια που πολέμησαν τον καρκίνο

Με αυτή την έννοια, ας πούμε τα πράγματα με το όνομά τους, είμαι πολύ τυχερός. Είμαι μεταφραστής, δουλεύω από το σπίτι, δεν έχω ανωτέρους. Ανήκω εξ ολοκλήρου στον εαυτό μου: σήμερα πέρασα μια μέρα στη θεραπεία – θα προλάβω τη νύχτα αν κάτι καεί μέσα μου. Γονείς, παχ-πα, δεν εξαρτάστε ακόμα από εμένα, όχι παιδιά, ζω στη Μόσχα, δεν θέλω να αντεπεξέλθω. Αλλά τέτοιες συνθήκες δεν αναπτύσσονται για όλους. Επιπλέον, μερικές φορές οι άνθρωποι κρύβουν στη δουλειά τους ότι είναι άρρωστοι, γιατί για διάφορους λόγους αυτό μπορεί να βλάψει την καριέρα τους, τις σχέσεις με άλλους υπαλλήλους, τη διοίκηση κ.λπ.

— Γιατί να είστε μέλος τέτοιων κοινοτήτων;

– Υπάρχει μεγάλη αίσθηση συνενοχής, υποστήριξης και όλοι μιλούν την ίδια γλώσσα. Δεν χρειάζεται να μεταφράσουμε από την ογκολογική γλώσσα σε κατανοητή: όλοι γνωρίζουν τι “ρυμούλκηση”, “θύρα έκπλυσης”, “κάνουλα”, “κόκκινο”, “ουδετεροπενία”, “dex” και ούτω καθεξής. Υπάρχει χώρος για χαλάρωση, εκεί μπορείς να ζητήσεις πολύ ουσιαστικές καθημερινές συμβουλές που δεν θα δώσουν άνθρωποι που δεν έχουν κάνει κούκους υπό «χημεία». Και συχνά, ακριβώς επειδή οι άνθρωποι έχουν ένα βουνό από κάθε είδους προβλήματα και τρέχουν τριγύρω, καταφέρνουν να επικοινωνούν μόνο εκεί, σε τέτοιες ομάδες που δεν χρειάζεται να εξηγήσουν τίποτα. Και τότε ήμουν ακόμα στην ακτή, πριν από την έναρξη της θεραπείας, με εξαρθρωμένο μυαλό και χωρίς να καταλαβαίνω πώς έχει γενικά νόημα να επισκευάζω τη συνείδησή μου, τι είδους βοήθεια υπάρχει για να βοηθήσω κάποιον άλλο σε αυτό το θέμα. Και αποδείχτηκε ότι γινόμουν χειρότερος και λιγότερο ισορροπημένος, και δεν με ωφελούσε εκεί. Από όλες τις πλευρές μία ήττα.

Αλλά επαναλαμβάνω: το καταφύγιο που βρήκα, η μέθοδος που θεωρώ άψογη τόσο θεωρητικά όσο και πρακτικά, σίγουρα δεν είναι καθολικά κατάλληλη για όλους και για όλους. Και υπάρχουν και θα υπάρχουν άνθρωποι που πρέπει να επικοινωνήσουν με αυτούς που καταλαβαίνουν τις εμπειρίες τους στη θεραπεία από μια μισή λέξη. Κάποιες φορές, έκανα ιδιωτικά πολύ συγκεκριμένες ερωτήσεις σε όσους είχαν υποβληθεί σε χημειοθεραπεία και ήξεραν πώς να αντιμετωπίσουν τη μία ή την άλλη συγκεκριμένη παρενέργεια. Σε τέτοιες καταστάσεις, έλεγχα απόλυτα τον όγκο των εισερχόμενων πληροφοριών, από ποιον τις έλαβα και από ποιους ζήτησα. Και όταν πολλοί άνθρωποι παρέχουν αυθαίρετα τέτοια δεδομένα ταυτόχρονα, αφού αυτοί είναι οι κανόνες επικοινωνίας σε αυτήν την κοινότητα, προκύπτει το καθήκον να ταξινομηθούν και να φιλτραριστούν όλες αυτές οι πληροφορίες. Κάποτε αποφάσισα να μην επενδύσω σε τέτοιες δουλειές. Αλλά εκείνοι σε αυτό το egregore λαμβάνουν τεράστια αδελφική υποστήριξη: είδα πώς συμβαίνει αυτό, υπάρχει πολλή συγκεκριμένη καλοπροαίρετη ενέργεια σε αυτό. Απλά πρέπει να θέλεις και να μπορείς να είσαι σε αυτό, για να έχεις ένα τέτοιο συγκεκριμένο αίτημα.

— Και πού πήγατε τότε;

– Από εκεί, πήγα στον αγγλόφωνο χώρο για να αναζητήσω προσωπικά ιστολόγια ατόμων με διάγνωση παρόμοια με τη δική μου – αδενοκαρκίνωμα πνεύμονα. Υπάρχουν πολλά τέτοια blog, κυρίως αμερικανικά. Στην αρχή, έσκαψα μια ντουζίνα από αυτά τα διαδικτυακά ημερολόγια, αλλά στο τέλος επέλεξα τρεις ηρωίδες για μένα – την Tori Tomalia, τη Lisa Goldman και τη Linnea Olson.

Ακολουθώ τακτικά τη Linnea όλο αυτό το διάστημα, το ιστολόγιό της ονομάζεται “Outliving Lung Cancer” – “Survive Lung Cancer”. Δηλαδή να ζεις περισσότερο ώστε ο καρκίνος του πνεύμονα να πεθάνει πριν από σένα. Η Linnea είναι το ίδιο άτομο που ζει με μια διάγνωση για δεκαπέντε χρόνια. Ένα κομμάτι πνεύμονα που μπορεί να κοπεί χωρίς κίνδυνο για τη ζωή κόπηκε αμέσως, στα μέσα της δεκαετίας του 2000. Δεν βοήθησε. Και όχι μόνο έχει επιβιώσει από ένα βουνό από κάθε είδους διαφορετικές θεραπείες και είναι ακόμα ζωντανή, έκλεισε τα εξήντα τον Δεκέμβριο, τώρα συμμετέχει στις επόμενες κλινικές δοκιμές – το τέταρτο στάδιο ένα δοκιμές της ζωής της.

Συνήθως, αφορούν εκείνους των οποίων οι γιατροί δεν μπορούν να προσφέρουν τίποτα τακτικά στο σώμα τους. Για τέτοιους ανθρώπους, αυτές οι μελέτες είναι η μόνη ευκαιρία να επιβιώσουν σωματικά. Είναι είτε Pan είτε Lost. Και η κύρια μεταβλητή σε αυτά είναι άγνωστες παρενέργειες, η ισχύς και ο κίνδυνος τους.

Τα άτομα που συμμετέχουν στο πρώτο στάδιο αξίζουν ένα τεράστιο ευχαριστώ από εκείνους που στη συνέχεια θα υποβληθούν σε θεραπεία με τα φάρμακα που έχουν δοκιμαστεί σε αυτά. Αυτό είναι Άγνωστο με κεφαλαίο γράμμα. Όταν παίρνετε το φάρμακο, ένα άχρωμο υγρό χύνεται στη φλέβα σας και μετά είστε σε επιφυλακή για ώρες, μετά μέρες ή και εβδομάδες, ακούγοντας τι συμβαίνει γενικά με το σώμα σας.

— Και κανείς στον κόσμο δεν μπορεί πραγματικά να πει τίποτα.

– Κανείς. Κάτι μπορεί να προσδιοριστεί με δοκιμές σε ζώα. Υπάρχουν όμως επιλογές για πιθανές παρενέργειες – δύο σελίδες petite. Και ποιο από αυτά θα λειτουργήσει, σε ποιο συνδυασμό, με ποια δύναμη σε σχέση με το σώμα σας, κανείς δεν ξέρει. Και επίσης, κατά κανόνα, τα άτομα που εισέρχονται σε αυτές τις μελέτες έχουν ήδη δοκιμάσει πολλές διαφορετικές θεραπείες. Και έχουν ήδη ένα βάρος ασθένειας για πολλά χρόνια, συχνά υπάρχουν κάποιες άλλες συνοδές ασθένειες, πλευρικές ενοχλήσεις του σώματος κ.ο.κ. Επιπλέον, είναι συχνά ηλικιωμένοι. Και έτσι αυτό είναι πραγματικά ένα σωματικό τεστ, ένα πραγματικό. Ο Linnaeus είναι το ίδιο. Η απολύτως ασυμβίβαστη ακαταμάχητη αγάπη της για τη ζωή είναι ένας άλλος πλανήτης νοήματος για μένα. Μοναδικός. Υπάρχει μια τόσο καλλιτεχνική εικόνα στο κεφάλι μου, μια φαντασίωση: υπάρχει μια τόσο σκληρή, τεράστια θεά – η ζωή, και η Linnea έχει γονατίσει μπροστά της εδώ και πολλά χρόνια.

Φυσικά, έχουν συμβεί πολλά υπέροχα πράγματα αυτά τα δεκαπέντε χρόνια, αν κρίνουμε από το blog της, και ένα άτομο βρίσκεται στο τέταρτο στάδιο του καρκίνου όλα αυτά τα δεκαπέντε χρόνια. Αυτό δεν το κρύβει ποτέ από κανέναν, είναι ακόμα και στο προφίλ της στο Tinder. Με λίγα λόγια, ζει τη ζωή στο έπακρο. Κι όμως η Ζωή είναι μια σκληρή κυρία. Την ίδια στιγμή, η Linnea δεν σηκώνεται από τα γόνατά της και συνεχίζει να την αγαπά. Δηλαδή, απλώς συνεχίζει να προσεύχεται σε αυτή τη θεότητα. Και είναι, φυσικά, πολύ δυνατό. Την ευχαριστώ ιδιαίτερα – για το γεγονός ότι βρισκόταν στο πρώτο στάδιο των κλινικών δοκιμών του φαρμάκου, το οποίο παίρνω τώρα, λαμβάνοντάς το με ιατρική συνταγή σε ένα φαρμακείο της Μόσχας.

Διαβάζετε το ιστολόγιό της για πρακτικούς λόγους; Ή για να καταλάβουμε για τη δύναμη του πνεύματος, από πού την αντλεί ο άνθρωπος;

– Αρχικά, ήρθα για να μάθω θάρρος και να μαζέψω τη θέλησή μου σε μια γροθιά πριν από τη “χημεία”. Λοιπόν, για να περιηγηθείτε σε κάθε είδους καθημερινά πράγματα που σχετίζονται με τις παρενέργειές μας. Όμως η Linnea γράφει εξαιρετικά, το στυλ και η γλώσσα της είναι πολύ κοντά μου. Ελπίζω πραγματικά ότι θα μαζέψει ακόμα ένα βιβλίο από όλα αυτά – από τις φιλοσοφικές και ποιητικές αναρτήσεις της. Έχει τρία ενήλικα παιδιά – ίσως τη βοηθήσουν. Η δίψα της για ζωή δεν είναι η άποψή μου για όλα αυτά, όπως είναι εδώ και καιρό ξεκάθαρο, εργάζομαι διαφορετικά με τα νοήματα. Αλλά ταυτόχρονα κοιτάξτε τη μαζεμένη της δύναμη, την αποφασιστικότητα, τη δέσμευση, το ανεξάντλητο χιούμορ της ακόμα και στις πιο δύσκολες καταστάσεις… Γράφει ότι κλαίει, έχει κύματα κατάθλιψης. Περισσότερα β. Ταυτόχρονα όμως καταφέρνει να γράφει και να μιλάει με τέτοιο τρόπο ώστε να μην αναδύεται σε αυτό ο γοτθικός ρομαντισμός. Υπάρχει πολλή υγεία εδώ, ψυχικό μεγαλείο, ή κάτι τέτοιο… Και επομένως, το να ενωθείς με αυτό, φυσικά, είναι ζωογόνο. Και πολύ καθαριστικό.