Νόσος Πάρκινσον. Πόσο τρομακτική είναι και πώς είναι να ζεις μαζί της.

Σημεία ασθένειας

Το Πάρκινσον είναι ένα από τα πιο τρομακτικά ονόματα που θα ακούσετε στο γραφείο ενός νευρολόγου. Ανήκει σε έναν Άγγλο γιατρό που το 1817 περιέγραψε έξι περιπτώσεις μυστηριώδους ασθένειας. Τα γενέθλια του Τζέιμς Πάρκινσον, η 11η Απριλίου, επιλέχθηκε ως αξέχαστη ημερομηνία από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας.

Ο ίδιος ο Πάρκινσον μίλησε για παράλυση με τρέμουλο, επειδή το πρώτο πράγμα που παρατηρείτε στους ασθενείς είναι το τρέμουλο των άκρων. Αλλά αν κοιτάξετε προσεκτικά, μπορείτε ακόμα να δείτε ότι δύσκολα μπορούν να κρατήσουν την ισορροπία τους και να περπατήσουν ασταθή, οι κινήσεις τους είναι αργές και περιορισμένες και οι μύες τους είναι πολύ τεντωμένοι. Συλλογικά, αυτό ονομάζεται παρκινσονισμός. Μόνο ο παρκινσονισμός δεν προκαλείται πάντα από τη νόσο και η ασθένεια εκδηλώνεται όχι μόνο με αυτόν τον τρόπο.

11 τροφές που πρέπει να προσέχετε για τρανς λιπαρά:

Ο τρόμος συχνά προηγείται από ανήσυχο ύπνο, απώλεια όσφρησης, άγχος, καταθλιπτική διάθεση, δυσκοιλιότητα. Μερικοί άνθρωποι δεν δίνουν καμία σημασία σε αυτό εδώ και χρόνια, και αποδεικνύεται ότι συσχετίζουν τα συμπτώματα με τη νόσο του Πάρκινσον μόνο σε ραντεβού με νευρολόγο.

Αλλά δεν στρέφονται όλοι προς το μέρος του λόγω των τρεμάμενων μελών. «Άρχισα να παρατηρώ ότι το αριστερό χέρι δεν πονάει, δεν ενοχλεί, αλλά σαν να μην χρειάζεται. Κάνω τα πάντα με το δεξί μου χέρι, αλλά το αριστερό δεν θέλει να κάνει τίποτα», θυμάται η Τατιάνα Κουλαπίνα, μια Μοσχοβίτη που διαγνώστηκε με τη νόσο του Πάρκινσον πριν από 20 χρόνια.

Για ορισμένους, ο τρόμος εμφανίζεται μόνο όταν άλλα συμπτώματα είναι ήδη αισθητά.

Η διάγνωση αποθαρρύνει ακόμη και όσους το γνώριζαν. «Δεν μπορούσα ούτε να κοιμηθώ ούτε να φάω. Ακόμα και το νερό με αρρώστησε», λέει η Τατιάνα Κουλαπίνα.

Στην αρχή ήθελε να αυτοκτονήσει, αποφασίζοντας ότι κανείς δεν χρειαζόταν κάτι τέτοιο και για άλλα οκτώ χρόνια έκρυβε την ασθένεια από τον άντρα της. Η Τατιάνα Κουλαπίνα το θυμάται ήρεμα και μετά μιλά για την αναγκαστική, αλλά εκπληκτικά ενδιαφέρουσα δουλειά με παιδιά, νέους φίλους και τον σουηδικό τοίχο, που εγκατέστησε ο σύζυγός της κατόπιν αιτήματός της.

Αλλά η ασθένεια είναι ανίατη, εξουθενωτική και για κάποιον άλλο είναι καταστροφική, επομένως είναι δύσκολο να τη συνηθίσεις.

«Μου είπαν να μάθω να ζω με αυτήν την ασθένεια, να μην τα παρατάω. Αυτό προσπαθώ. Προσπαθώ να μην κλαίω, να μην στενοχωρώ τους συγγενείς μου», λέει με τρεμάμενη φωνή η Τατιάνα Ορλόβα από το Μπέλγκοροντ. Διαγνώστηκε το 2014. Μαζί με άλλα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον, παρατίθενται η απάθεια και τα μπλε, υπονοώντας μια κοινή αιτία – εγκεφαλική βλάβη, αλλά η εμπειρία της νόσου τα προκαλεί επίσης.

Στα μεταγενέστερα στάδια, η απάθεια εμφανίζεται όλο και πιο συχνά. Ο τρόμος εντείνεται, το άτομο πότε πότε παγώνει και δεν μπορεί να κινηθεί και όταν στέκεται ή περπατά, συχνά πέφτει. Η ομιλία, η κατάποση, ο ύπνος γίνεται πιο δύσκολος. Κρίσεις πανικού, παραισθήσεις ή και τα δύο. Το μυαλό θαμπώνει. Οι περισσότεροι από αυτούς που είναι άρρωστοι για περισσότερα από 20 χρόνια αναπτύσσουν άνοια.

Δεν αναπτύσσουν όλα τα συμπτώματα όλα τα συμπτώματα με την ίδια σοβαρότητα και με την ίδια σειρά. Για κάποιους, η ασθένεια εξελίσσεται αργά, ενώ για άλλους είναι δύσκολο να αντεπεξέλθουν στις δουλειές του σπιτιού λίγα χρόνια αφότου υποψιάστηκαν για πρώτη φορά ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Μερικά μοτίβα είναι ορατά. Για παράδειγμα, όταν άλλα κινητικά συμπτώματα υπερισχύουν του τρόμου, η ασθένεια συνήθως εξελίσσεται πιο γρήγορα. Αλλά γιατί συμβαίνει αυτό δεν είναι ξεκάθαρο, καθώς δεν είναι σαφές τι προκαλεί τη νόσο του Πάρκινσον γενικά.

Αιτίες ασθένειας

Το 1919, ο νευρολόγος Konstantin Tretyakov, ο οποίος μετανάστευσε στη Γαλλία, ανακάλυψε ότι τα κύτταρα στην περιοχή του εγκεφάλου που ονομάζονται «μαύρη ουσία» πέθαιναν στους ασθενείς. Αυτή η περιοχή είναι εν μέρει υπεύθυνη για την κίνηση, τα κίνητρα, τη μάθηση και παράγει το μεγαλύτερο μέρος της ντοπαμίνης, η οποία στην ποπ ψυχολογία θεωρείται η ορμόνη της χαράς.

Ο Τρετιακόφ δεν κατάλαβε τι σκοτώνει τους νευρώνες, αλλά επέστησε την προσοχή στις μάζες πρωτεϊνών σε διατηρημένα κύτταρα – τα σώματα Lewy που ανακαλύφθηκαν πρόσφατα (είναι αστείο που ο Friedrich Lewy μίλησε ψύχραιμα για το έργο του Tretyakov, αν και χωρίς αυτό το όνομα μπορεί να μην είχε ριζώσει).

Αυτά τα δύο σημάδια – η απώλεια νευρώνων στη μέλαινα ουσία και τα σώματα Lewy ή άλλοι σχηματισμοί πρωτεΐνης στα κύτταρα – εμφανίζονται χωριστά και μόνο μαζί υποδηλώνουν ξεκάθαρα τη νόσο του Πάρκινσον. Αλλά ακόμη και 100 χρόνια μετά την έρευνα του Tretyakov, δεν είναι γνωστό εάν τα κύτταρα πεθαίνουν λόγω συσσωρεύσεων επιβλαβών πρωτεϊνών ή εάν και οι δύο διαδικασίες έχουν μια κοινή αιτία.

Ο μηχανισμός της νόσου του Πάρκινσον έχει αποκαλυφθεί μέσω περιστατικών σε στενούς συγγενείς. Εάν ο γιος αρρώστησε μετά τον πατέρα, τότε μπορεί να υποτεθεί ότι το θέμα είναι τουλάχιστον εν μέρει κληρονομικό. Οι γενετιστές άρχισαν να συγκρίνουν και να εντόπισαν αρκετές μεταλλάξεις που είναι πιο συχνές σε ασθενείς παρά σε άλλους.

Μια μετάλλαξη είναι σαν μια εντολή που ξαναγράφεται με σφάλματα. Αν υπήρχε γονίδιο για τους ξηρούς καρπούς, τότε μια μετάλλαξη θα τους έκανε πολύ μεγάλους και μια άλλη θα τους έκανε αριστερόχειρες. Τέτοια παξιμάδια δεν μπορούν να βιδωθούν στα μπουλόνια, επομένως είναι πιθανό να σπάσουν στο συγκρότημα όπου απαιτούνται.

Ένας οργανισμός ή μεμονωμένα κύτταρα μπορούν επίσης να θεωρηθούν ως μηχανή. Γονίδια με αναγνωρισμένες μεταλλάξεις έδειξαν τη διάταξη των κόμβων αυτής της μηχανής. Για παράδειγμα, έτσι προσδιορίστηκε η πρωτεΐνη σε θρόμβους από νευρικά κύτταρα. Και οι ίδιες οι μεταλλάξεις κατέστησαν δυνατό να υποδείξουν πώς οι βλάβες οδηγούν σε ένα ατύχημα – τη νόσο του Πάρκινσον. Οι επιστήμονες έχουν διατυπώσει διάφορες υποθέσεις. Αλλά δεν υπάρχει καμία εξαντλητική μεταξύ τους, και λόγω των κενών στο σχήμα των μοριακών διεργασιών στα κύτταρα, μερικές φορές είναι ακόμη και δύσκολο να πούμε εάν αυτές οι υποθέσεις συμφωνούν ή αντιφάσκουν μεταξύ τους.

Μπορείτε να συμπληρώσετε αυτό το σχήμα με τη βοήθεια άλλων γνωστών παραγόντων κινδύνου. Τυπικά, η νόσος του Πάρκινσον ξεκινά μετά την ηλικία των 60 ετών.

Διάγνωση σπανιότερα σε γυναίκες, καπνίστριες, πότες με καφεΐνη και σε όσους λαμβάνουν μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα και πιο συχνά σε όσους έχουν έρθει σε επαφή με βιομηχανικά δηλητήρια για να σκοτώσουν παράσιτα και κάποιες άλλες χημικές ουσίες για για μεγάλο χρονικό διάστημα, υπέστη τραυματική εγκεφαλική βλάβη, οι κάτοικοι της υπαίθρου και όσοι πίνουν νερό από πηγάδια (πιθανώς λόγω χημικών ουσιών από χωράφια και αγροκτήματα).

Όλα αυτά κατευθύνουν κατά κάποιο τρόπο τις μοριακές διεργασίες στα εγκεφαλικά κύτταρα, αλλά δεν είναι καν πάντα σαφές εάν αυτή η επιρροή είναι άμεση ή έμμεση, για παράδειγμα, μέσω του ανοσοποιητικού συστήματος. Τουλάχιστον ορισμένοι από τους παράγοντες είναι αλληλένδετοι. Για παράδειγμα, η έκθεση στο ζιζανιοκτόνο paraquat και το ιστορικό τραύματος στο κεφάλι μαζί είναι πιο επικίνδυνα από ό,τι μόνο του και η καφεΐνη φαίνεται να είναι πιο ωφέλιμη με μεταλλάξεις που αλλάζουν τον μεταβολισμό της ουσίας. Ίσως περαιτέρω έρευνα θα μας επιτρέψει να δημιουργήσουμε ένα πιο ακριβές μοντέλο της νόσου του Πάρκινσον. Το ενδιαφέρον για αυτό σίγουρα δεν θα εξαφανιστεί: το προσδόκιμο ζωής αυξάνεται – όλο και περισσότεροι άνθρωποι κινδυνεύουν.

Ζώντας με ασθένεια

Στη Ρωσία, περίπου 210-220 χιλιάδες άνθρωποι έχουν νόσο του Πάρκινσον. Αλλά δεν υπάρχει ενιαίο μητρώο – η αξιολόγηση υπολογίζεται με έμμεσους δείκτες. Η Anastasia Obukhova, Ph.D. από το Τμήμα Νευρικών Νοσημάτων του Πανεπιστημίου Sechenov και ειδικός στη νόσο του Πάρκινσον, τη θεωρεί υποτιμημένη.

“Πολλοί έρχονται ήδη σε προχωρημένα στάδια της νόσου. Μετά από ανάκριση, είναι δυνατό να ανακαλύψετε ότι τα σημάδια εμφανίστηκαν πριν από αρκετά χρόνια. Οι περισσότεροι δικοί μας έχουν την αρχή «μέχρι να ξεσπάσει η βροντή, ο χωρικός δεν σταυρώνεται». Διαβάζουν στο Διαδίκτυο, ρωτούν τους γείτονες, αλλά δεν πηγαίνουν στο γιατρό. Αυτό είναι στη Μόσχα, αλλά σε μικρές πόλεις και χωριά οι άνθρωποι πηγαίνουν στο γιατρό μόνο εάν πεθάνουν εντελώς», εξηγεί.

Όταν κάποιος ζητά βοήθεια, κάποιος λαμβάνει γρήγορα τη σωστή διάγνωση και θεραπεία, ενώ κάποιος πρέπει να περιμένει. Η Τατιάνα Κουλαπίνα θυμάται ότι το 2002 διαγνώστηκε με νόσο του Πάρκινσον για τρίτη φορά. Αλλά αυτή είναι μόνο η μισή ιστορία.

12 τροφές που βοηθούν στη θεραπεία του καρκίνου:

Η δυσκολία έγκειται στο γεγονός ότι τα φάρμακα έχουν ισχυρές παρενέργειες που πρέπει να εξαλειφθούν από άλλα φάρμακα και η αποτελεσματική δόση αλλάζει με την πάροδο του χρόνου. Η Tatyana Kulapina έλαβε αμέσως φαρμακευτική αγωγή και από τότε δεν ανησυχεί γι’ αυτό.

Η Tatyana Orlova επιλέχθηκε ανεπιτυχώς για τρία χρόνια. Σύμφωνα με αυτήν, υπάρχουν πολλοί νευρολόγοι στο Μπέλγκοροντ, αλλά κανείς δεν ειδικεύεται στη νόσο του Πάρκινσον. Στο Επιστημονικό Κέντρο Νευρολογίας της Μόσχας καταρτίστηκε ένα κατάλληλο σχέδιο για αυτήν. Επιστρέφει εκεί κάθε χρόνο για να επιλέξει εκ νέου φάρμακα: η ασθένεια προχωρά. Είναι καλύτερα να το κάνετε αυτό δύο φορές το χρόνο, αλλά η πολιτική CHI καλύπτει μόνο μία φορά.

“Εάν το φάρμακο δεν λειτουργεί, θα τηλεφωνήσω και θα σας πουν τι είδους αντικατάσταση”, λέει η Tatyana Orlova.

Το κόστος της θεραπείας διαφέρει ανά περιοχή. Θεωρητικά, τα φάρμακα είναι δωρεάν, αλλά δεν είναι διαθέσιμα παντού όλα όσα χρειάζεστε και μερικές φορές μόνο γενόσημα είναι διαθέσιμα. Σύμφωνα με την Tatyana Orlova, στο Belgorod μπορείτε να πάρετε ένα μικρό μέρος των φαρμάκων δωρεάν, τα υπόλοιπα πρέπει να αγοράσετε. «Τα φάρμακα είναι πολύ ακριβά. Όλη η σύνταξη έχει φύγει: κάπου 15 χιλιάδες», λέει.

Και η Tatyana Kulapina λαμβάνει όλα όσα χρειάζεται δωρεάν. Είναι αλήθεια ότι μερικές φορές για αυτό χρειάζεται να κοιτάξετε προσεκτικά τα μάτια ενός γιατρού.

“Κάποιος δεν ξέρει [για τα δωρεάν φάρμακα], αλλά στην κλινική μπορεί να σιωπήσει, να εξοικονομήσει χρήματα. Μερικές φορές τα εφοδιάζω και τα στέλνω μέσω ταχυδρομείου γιατί καταλαβαίνω πόσο δύσκολο είναι για τους ανθρώπους», λέει.

Μερικές φορές, η νόσος του Πάρκινσον απαιτεί χειρουργική επέμβαση στον εγκέφαλο. Η Τατιάνα Ορλόβα πήγε στο Επιστημονικό Κέντρο Νευρολογίας, όπου της χορηγήθηκε φαρμακευτική αγωγή, εξαιτίας αυτού.

«Το 2017, είδα τον Vladimir Tyurnikov σε μια τηλεοπτική εκπομπή. Αυτός είναι νευροχειρουργός. Ήρθα για διαβούλευση και συμφώνησα στην επέμβαση. Το τρέμουλο εξαφανίστηκε αμέσως στο χειρουργικό τραπέζι! Τώρα, αν εμφανιστεί, ελέγχεται. Όπως οι κανονικοί άνθρωποι όταν είσαι νευρικός. Αλλά η ακαμψία παρέμεινε», λέει. Τέτοιες πράξεις γίνονται δωρεάν, αλλά σύμφωνα με ποσοστώσεις. Η Τατιάνα Ορλόβα το έλαβε στον τόπο διαμονής της βάσει αναφοράς από τη Μόσχα. Όλα κράτησαν τρεις μήνες.

Η φυσιοθεραπεία και οι ασκήσεις βοηθούν τους ασθενείς να διατηρούνται σε φόρμα. Αν και κάποιοι τα καταφέρνουν μόνοι τους, είναι συχνά αδύνατο να το κάνουν χωρίς ειδικό και εξοπλισμό και είναι πιο εύκολο να χαλαρώσεις σε μια εταιρεία. Αλλά και με αυτό, πόσο τυχερός.

«Έχουμε μια σχολή χορού για ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον, υπάρχουν ειδικές σχολές όπου έχουν συναντήσεις, ψυχοθεραπεία, κολύμπι στην πισίνα. Αλλά όλα βασίζονται στον ενθουσιασμό των γιατρών που το κάνουν αυτό», λέει η Anastasia Obukhova.

Τα φάρμακα, οι επεμβάσεις, η εκπαίδευση, οι διαβουλεύσεις δεν σταματούν τον θάνατο των εγκεφαλικών κυττάρων, αλλά σας επιτρέπουν να ζήσετε μια φυσιολογική ζωή περισσότερο. Όσο πιο γρήγορα ξεκινήσει η θεραπεία, τόσο το καλύτερο. Η νόσος του Πάρκινσον είναι δύσκολο να αναγνωριστεί στα αρχικά στάδια, επειδή μπορούν να βρεθούν άλλες εξηγήσεις για τα πρώτα συμπτώματα. Αλλά εάν εσείς ή τα αγαπημένα σας πρόσωπα τα έχετε, για κάθε ενδεχόμενο, θα πρέπει να μιλήσετε με το γιατρό σας.

Marat Kuzaev