Πώς ζω με τη σκλήρυνση κατά πλάκας

Μόνο τρία χρόνια μετά τα πρώτα συμπτώματα, έμαθα την ακριβή διάγνωση

Στην ηλικία των 28 ετών, η ασθένεια εκδηλώθηκε για πρώτη φορά – και ήταν εντελώς ξαφνικά. Το μόνο που έπρεπε να κάνω ήταν να βάλω τα έγγραφα σε ένα πλαστικό αρχείο – τι θα μπορούσε να είναι πιο εύκολο; Αλλά αυτό δεν λειτούργησε: αυτό που αργότερα ονομάστηκε σκλήρυνση κατά πλάκας εκδηλώθηκε με τη μορφή τρόμου του αριστερού χεριού – συχνοί τρόμοι που δεν μπορούσαν να σταματήσουν. Αυτό συνέβη στα τέλη του 2007. Οι επιθέσεις συνεχίστηκαν και δεν ήξερα πώς να εξηγήσω την κατάσταση στους συναδέλφους μου. Είναι καθόλου ασθένεια; Ή μήπως το αποτέλεσμα υπερκόπωσης, τσιμπημένο νεύρο ή κάτι άλλο;

Στο τέλος, έπρεπε να πάω στην περιφερειακή κλινική και από εκεί – στο κέντρο της πόλης της Μόσχας για τη σκλήρυνση κατά πλάκας στο 11ο νοσοκομείο της πόλης. Ήταν μόνο η αρχή: πέρασαν τρία χρόνια από την πρώτη επίσκεψη στο Κέντρο μέχρι την τελική διάγνωση (σκλήρυνση κατά πλάκας).

Σε αυτό το διάστημα, κατάφερα να πάρω μια διαβούλευση με έναν νευρολόγο στο Burdenko Research Institute of Neurosurgery, στη συνέχεια στο Επιστημονικό Κέντρο Νευρολογίας, την Κλινική Νευρικών Νοσημάτων, το Ινστιτούτο Ανθρώπινου Εγκεφάλου στην Αγία Πετρούπολη, το Ινστιτούτο Sklifosovsky, το Ερευνητικό Ινστιτούτο Ρευματολογίας, το Κέντρο Γενετικής … δέκα φορές. Εν τω μεταξύ, η ασθένεια προχώρησε: ο τρόμος του χεριού προστέθηκε στον τρόμο του ποδιού, μετά τα μάτια – και δεν υπήρχε ακόμη ακριβής διάγνωση μέχρι το καλοκαίρι του 2010. Το έβαλε ο καθηγητής Alexei Nikolaevich Boyko.

Στα τέλη της άνοιξης και στις αρχές του καλοκαιριού, πραγματοποιήθηκε στη Μόσχα έκθεση σπάνιων ασθενειών. Η αναφορά μας βρίσκεται στη γκαλερί:

Πώς αλλάζει τη ζωή η σκλήρυνση κατά πλάκας

Ακόμη και πριν από τη διάγνωση, έπρεπε να σταματήσω και, ειλικρινά, να βάλω ένα τέλος στην εργασία σε μια ομάδα – αποδείχθηκε ότι ήταν αδύνατο να εξηγήσω στους συναδέλφους ότι ο τρόμος οφείλεται σε ασθένεια και όχι σε αλκοολισμό.

Μετά από ακριβή διάγνωση, ακολούθησε διαζύγιο. Σε κάποιο βαθμό, 12 χρόνια γάμου διέκοψαν ακριβώς την ασθένεια. Έτσι έχασα την υποστήριξη ενός αγαπημένου προσώπου – κάτι χωρίς το οποίο είναι πολύ δύσκολο να αντιμετωπίσω προβλήματα, τόσο σωματικά όσο και ψυχολογικά.

Χρειάστηκαν δύο χρόνια για να γίνει αποδεκτή η διάγνωση και να καταλάβουμε τι να κάνουμε στη συνέχεια

Η διάγνωση δεν είναι το παν. Λόγω του γεγονότος ότι τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας μπορεί να είναι πολύ διαφορετικά και η ίδια η ασθένεια προχωρά με τον δικό της τρόπο, είναι δύσκολο να επιλέξετε μια μέθοδο θεραπείας. Στην περίπτωσή μου, ακόμη και τα πρωταρχικά συμπτώματα ήταν άτυπα, όχι χαρακτηριστικά της σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Μόλις το 2014 βρέθηκε ένα μαγικό φάρμακο που θα επέτρεπε να σταματήσει η ασθένεια και, αν και εν μέρει, αλλά να επιστρέψει στην κανονική ζωή. Πριν από αυτόν, υπήρχε μια έρευνα για όλα όσα θα μπορούσαν να βοηθήσουν: από ανοσοσφαιρίνες και ιντερφερόνη μέχρι ορμονοθεραπεία και κυτταροστατικά. Όλο αυτό το διάστημα, κυριολεκτικά έπρεπε να ζω σε νοσοκομεία τέσσερις φορές το χρόνο για να αντιμετωπίσω την επιδείνωση και να ανακουφίσω τα συμπτώματα εάν γίνονταν εντελώς αφόρητα.

Με βοήθησε κατά κάποιο τρόπο το ότι προσπάθησα να μελετήσω την ασθένεια. Καταλάβω τι με περιμένει, μάθε πώς να το αντιμετωπίζεις. Δυστυχώς, η κύρια πηγή πληροφοριών, το Διαδίκτυο, είναι γεμάτη με καθαρές ανοησίες. Συμπεριλαμβανομένου ενός που σκέφτονται οι ίδιοι οι ασθενείς: συμβουλές σχετικά με τη λήψη φαρμάκων και λαϊκών θεραπειών από μη ειδικούς και απλά αγνώστους δύσκολα θα μπορούσαν να βοηθήσουν. Αλλά ακόμη και μια διάγνωση, για να μην αναφέρουμε τη θεραπεία, είναι πάντα απώλεια, και όχι μόνο χρήματα, αλλά και πολλά από αυτά που έχουμε ήδη συνηθίσει.

Τι απομακρύνει την ασθένεια και τι μπορεί να σωθεί

Η σκλήρυνση κατά πλάκας απαιτεί πολλά. Στην αρχή, όταν είναι αδύνατο ακόμη και να εξηγήσεις σε κάποιον τι συμβαίνει, κυριολεκτικά «τακτοποιεί» τα αγαπημένα σου πρόσωπα. Τους χωρίζει σε αυτούς που είναι έτοιμοι να καταλάβουν και να υποστηρίξουν, και σε αυτούς που εξαλείφονται. Γενικά, ο κοινωνικός κύκλος στενεύει πολύ γρήγορα – σε τέσσερις τοίχους και σε αυτούς που είναι έτοιμοι να σας κάνουν παρέα σε αυτούς. Υπό αυτή την έννοια, ήμουν τυχερός: οι συγγενείς μου με στήριξαν με κάθε δυνατό τρόπο και με βοήθησαν. Συμπεριλαμβανομένων των οικονομικών.

Τα χόμπι, εάν σχετίζονται με την εργασία με τα χέρια, πρέπει επίσης να αφεθούν. Και πιθανότατα, δουλειά: τουλάχιστον έως ότου καταστεί δυνατό να βρεθούν φάρμακα που σταματούν την ασθένεια.

Νομίζω ότι, πρώτα απ ‘όλα, ένα άτομο δεν πρέπει ποτέ να αποσύρεται στον εαυτό του. Ακόμη και μια αντικειμενικά δύσκολη θεραπευτική αγωγή σπίτι-νοσοκομείο τέσσερις φορές το χρόνο μπορεί να βοηθήσει. Πρώτον, τα σύγχρονα φάρμακα και η θεραπεία μπορούν να ανακουφίσουν τα οξέα συμπτώματα. Δεύτερον, είναι επίσης μια ευκαιρία να μάθουμε περισσότερα για την ασθένεια. Συμφιλιωθείτε, αν θέλετε. Πάρτε το ως δεδομένο και συνεχίστε να ζείτε.

Ακόμα και αν, μετά από υποτροπιάζουσα-διαλείπουσα σκλήρυνση κατά πλάκας, ένας γιατρός διαγνώσει δευτερογενή προϊούσα σκλήρυνση κατά πλάκας. Και ακόμη περισσότερο, δεν μπορείτε να σταματήσετε τη θεραπεία, αναζητώντας κάποιο είδος «μαγικού χαπιού».

Δυστυχώς, τώρα δεν μπορούμε να μιλήσουμε για πλήρη θεραπεία. Ως εκ τούτου, προειδοποιώ σθεναρά τους πάντες ενάντια σε αυθόρμητες ενέργειες. Και σας προτρέπω να εμπιστευτείτε τους γιατρούς. Γνωρίζω ότι η σοβαρή δευτεροπαθής προοδευτική σκλήρυνση κατά πλάκας προκαλεί απόγνωση, αλλά μόνο ένας γιατρός, μετά από ενδελεχή αξιολόγηση της κατάστασής σας και των συνεπειών από τη χρήση του φαρμάκου, μπορεί να καθορίσει με ακρίβεια εάν θα βελτιωθείτε.

Μπορώ να αποκαλώ τον εαυτό μου επαγγελματία ασθενή. Πέρασαν χρόνια από το πρώτο σύμπτωμα μέχρι τη διάγνωση. Πολύ περισσότερο – από τη διάγνωση έως τα σωστά φάρμακα. Και όλο αυτό το διάστημα, περισσότερα από επτά χρόνια, σπούδασα και έμαθα κάτι νέο. Να αναγκάσω τον εαυτό μου να σηκωθεί μετά από μια έξαρση, που για κάποιες μέρες με αλυσόδεσε σε αναπηρικό καροτσάκι. Για να μάθεις να περπατάς ξανά: πρώτα με περιπατητή και μετά με μπαστούνι. Και επίσης – να βρείτε το επάγγελμα που θα δώσει δύναμη. Για μένα, το να βοηθάω άτομα με παρόμοια διάγνωση έχει γίνει μια τέτοια ασχολία. Όλα όσα έμαθα όλα αυτά τα χρόνια, τα χρησιμοποιώ πλέον για άλλους. Και βοηθάει πολύ, ακόμα κι αν πρέπει να σηκωθείτε στις οκτώ το πρωί και να πάτε για ύπνο μετά τα μεσάνυχτα μετά από μια κουραστική μέρα.

Θα πρέπει απλώς να θυμάστε ότι τα συμπτώματα μπορούν να ανακουφιστούν. Αλλά όχι αυτοθεραπεία: σχεδόν για κάθε μάθημα, μπορείτε να επιλέξετε PMTRS (φάρμακα που αλλάζουν την πορεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας) και θεραπεία. Το κύριο πράγμα είναι να ξεκινήσετε το συντομότερο δυνατό. Ευτυχώς, η φαρμακολογία δεν μένει ακίνητη και εμφανίζονται νέα φάρμακα που μπορούν να ανακουφίσουν την πορεία της νόσου.